Vivre avec un cancer : rapport sur l’expérience du patient

Le rapport intitulé Vivre avec un cancer : rapport sur l’expérience du patient, produit par le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat), est un rapport sans précédent qui comprend des données issues de sources multiples, reflétant les voix de plus de 30 000 Canadiens, et constitue la plus importante accumulation de données sur les patients au Canada concernant les expériences des personnes qui vivent avec un diagnostic de cancer et au-delà.

Ce rapport, comme la série de rapports qui suivront, est rendu possible grâce à des collaborations nationales, dirigées par le Partenariat, visant à comprendre les besoins et les préoccupations des patients, et à y répondre. Le Partenariat collabore avec ses partenaires dans tout le Canada afin de veiller à ce que les rétroactions en temps réel des patients soient systématiquement consignées et mises à la disposition de leurs médecins traitants, de façon à favoriser la tenue de conversations constructives sur les besoins des personnes atteintes d’un cancer et les défis qu’elles doivent relever.

Ce rapport démontre que plus de la moitié des patients atteints de cancer présentent des besoins physiques, émotionnels ou pratiques insatisfaits au moment du diagnostic, pendant le traitement et après celui-ci. Le Partenariat travaille par conséquent avec ses partenaires de l’ensemble du système de santé canadien pour procéder aux quatre changements clés suivants :

• Les cliniciens doivent avoir accès à des données en temps réel qui éclairent leurs décisions pour les aider à s’assurer que les besoins physiques, émotionnels et pratiques des patients sont satisfaits, depuis la présomption de cancer jusqu’à la survie.
• Les administrateurs des systèmes de santé doivent adopter des outils existants, validés et fondés sur des données probantes, afin de recueillir des données sur les mesures des résultats signalés par le patient et de son expérience, depuis la présomption de cancer jusqu’à la survie.
• Les hôpitaux et les autres établissements de soins de santé doivent adapter ces outils pour répondre aux besoins locaux de leurs cliniciens relatifs à l’accès à des renseignements en temps réel.
• Les gouvernements provinciaux et territoriaux doivent travailler avec des partenaires recueillant des données sur la santé (tels que l’Institut canadien d’information sur la santé et Inforoute Santé du Canada) afin de s’assurer qu’une infrastructure est en place pour permettre la création et la maintenance d’une base de données nationale renfermant des renseignements sur les mesures des résultats signalés par le patient et de son expérience, et ce, dans le but de faciliter la surveillance du rendement du système, ainsi que l’amélioration de la qualité et la recherche.

Grâce à la mise en œuvre de ces changements :

• Les personnes atteintes d’un cancer disposeront du temps et du soutien nécessaires pour communiquer leurs besoins physiques, émotionnels et pratiques, et pour participer activement à leurs soins, avant le diagnostic, pendant le traitement et après celui-ci.
• Les cliniciens obtiendront une rétroaction en temps réel concernant les besoins de leurs patients, ce qui leur permettra de discuter de leurs soins avec eux, de répondre à leurs préoccupations et de leur offrir un soutien adéquat, centré sur la personne.
• Les systèmes et les établissements de santé disposeront d’un ensemble d’outils et de données qui les aideront à cerner les besoins insatisfaits des patients atteints de cancer et de leur famille. Ces renseignements leur permettront de distribuer efficacement les ressources de façon à combler les lacunes en matière de services de soins liés au cancer.
• Les chercheurs en services de santé seront en mesure de mener des études pour trouver des moyens novateurs d’améliorer l’expérience du patient à l’égard des soins liés au cancer.

Le Partenariat continuera de surveiller les progrès réalisés par le Canada à mesure que nous nous efforcerons de mieux répondre aux besoins des patients atteints de cancer.